ELA

Quienes sigáis este blog habréis visto una pequeña imagen debajo de mis datos personales desde hace unos pocos días. Esa imagen se refiere a la campaña de sensibilización y de información de la plataforma de afectados por ELA.

Como médico conocía la enfermedad por haberla estudiado y poco más, curiosidades como que el actor David Niven la había padecido y cosas por el estilo.

Pero la realidad a veces te hace mirar de frente estas realidades y darte cuenta de lo que de verdad suponen algunas enfermedades. Le han diagnosticado la enfermedad hace un tiempo a un compañero de trabajo y me he dado cuenta de la cara de esta enfermedad.

La ELA, es una enfermedad del sistema nervioso. Las células que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria (motoneuronas) se degeneran, mueren. La consecuencia es una debilidad progresiva que avanza hacia la parálisis total del enfermo, incluida la capacidad de comer, hablar..., y normalmente mueren por insuficiencia respiratoria en un plazo de 2 a 5 años, desde el inicio de la enfermedad.
En la actualidad, la Esclerosis Lateral Amiotrófica no tiene cura. Y no la tendrá, según todas las informaciones, hasta pasados algunos años. Demasiados para los enfermos que no pueden esperar porque su esperanza de vida es de muy poco tiempo. De ahí la importancia en la aplicación de las terapias experimentales que se están llevando a cabo en algunos países.

Parece que eso de las llamadas "enfermedades raras" nunca nos toca pero,amigos, debemos darnos cuenta que son cosas que nos pueden pasar a todos y que por tanto debemos tomar conciencia de ello y prestar TODO el apoyo posible a los afectados por ésta y por otras tantas enfermedades parecidas.

Este lunes recibió a la plataforma la Princesa Letizia y según noticias que me llegan se ha portado de manera increíble, mostrando en todo momento un cariño y una complicidad tremenda con los afectados que acudieron a la recepción. Un aplauso por la Princesa de Asturias (que no es santo de mi devoción, por cierto).

Os dejo el enlace de la plataforma y os animo a acudir a las campañas y concentraciones de concienciación, así como apoyar las demandas de estos grupos. Trabajan por toda España.

http://www.plataformaafectadosela.org/